Oft fühlen Tinnituspatienten sich ausgegrenzt. © Fotolia

Leben mit Tinnitus

Mehr als 11 Millionen Menschen in Deutschland haben einen Tinnitus. Hier erzählen einige von ihnen ihre Geschichte: wie es dazu kam und wie sie seither mit dem Tinnitus leben.

„Antidepressiva sind manchmal mein Rettungsanker.“ (Neu Febr. 2019)

Hedda ist 64 Jahre alt  und hat seit 15 Jahren mit Tinnitus zu kämpfen. Noch nimmt sie das ein oder andere Mal kleine Dosen Antidepressiva, aber sie hofft, dass sie es eines Tages nicht mehr muss.

Denn obwohl sie schon so lange betroffen ist, konnte sie bis jetzt kaum etwas finden, was ihr im Kampf gegen den Tinnitus hilft.  Sie erlitt damals einen schweren Fahrradunfall mit Schleudertrauma und etlichen Gesichtsverletzungen wie einem Nasen- und Siebbeinbruch, seitdem leidet sie an einem hohen Pfeifton auf der rechten Gehirnhälfte. Nach dem Sturz auf das Gesicht suchte sie unzählige Ärzte auf: HNO-Spezialisten, Physiotherapeuten, Osteopathen, Heilpraktiker, Psychologen und Neurologen. Keine der Therapien, die sich von Akkupunktur über Verhaltenstherapie bis hin zur Verwendung von Noisern erstreckten, konnte ihr wirklich helfen. Ein Hörakkustiker schlug ihr eines Tages ein Hörgerät vor, das ihr hilft die fehlenden hohen Töne auf dem rechten Ohr wieder zu hören. Wenn sie will, kann sie darüber auch Musik hören und es hilft ihr tagsüber sehr. Das und das Spazieren mit ihrem Hund sowie einige Hobbys helfen ihr gut, sich von dem dauerhaften Ton abzulenken.

Dennoch merkt sie selbst, dass sie kleine Abweichungen im Alltag sehr fordern. Familientreffen, Feiern, aber auch Sport sorgen meist sofort dafür, dass der Tinnitus lauter wird. Nach all den Jahren als Betroffene stellt sie fest, dass sie sich sehr verändert hat: „Ich lebe mehr zurückgezogen und bin nicht mehr belastbar.“

„Ich habe Tinnitus seitdem ich 15 Jahre alt bin und wie es begann oder wie sich Stille anfühlt, daran kann ich mich nicht einmal mehr erinnern.“ (Neu Febr. 2019)

 Rony Manriquez ist 44 Jahre alt und wohnt in Chile. Dass Tinnitus absolut nichts mit der Herkunft oder dem Alter zu tun haben muss, zeigt sein Beispiel: bereits in der Jugendzeit begann der Ton in seinem Ohr und verschwand seitdem nie wieder.

Nach ganzen 29 Jahren mit der „freundlichen Schnecke“, wie er den Tinnitus beinahe liebevoll bezeichnet, hat er gelernt, dass ein Leben mit weniger Stress den Ton für ihn erträglicher macht.  Viel Bewegung und ein gesunder Lebensstil helfen ihm, auch die etwas weniger guten Tage sehr gut zu überstehen. Seine Familie und die Liebe, die sie ihm geben, stärken ihn genug, um sich täglich seinem Tinnitus gegenüberzustellen. „Wir alle sollten den Glauben nicht verlieren, denn ich bin sicher, dass es eines Tages eine Heilung geben wird.“

 Er findet außerdem, dass sich seine Sichtweise mit der Zeit geändert hat und möchte gerne anderen Betroffenen mit seiner Erfahrung helfen. Aus diesem Grund hat er jeweils eine spanische Seite auf Facebook und Instagram erstellt, auf denen er viel über Tinnitus berichtet.

„Nach einer Operation im Säuglingsalter höre ich auf dem rechten Ohr fast gar nichts mehr.“ (1/2019)

Antonia Werther* leidet seit mehr als 5 Jahren an einem beidseitigem Tinnitus. Dass sie rechts fast nichts mehr hört, stört sie nicht allzu sehr, denn daran konnte sie sich ihr ganzes Leben schon gewöhnen.

Das Pfeifen dagegen, das sie nun seit längerer Zeit auf beiden Ohren wahrnimmt, kann ziemlich nervig sein. Leider zahlt die Krankenkasse keine Therapie, bei der mit Geräuschunterdrückern gearbeitet wird und welche den Tinnitus angeblich mithilfe von „Gegengeräuschen“ übertünchen sollen.  Sie würde sich eine solche Behandlung wünschen, allerdings hat sie sich inzwischen schon so daran gewöhnt, dass sie eigentlich keine große Lust mehr auf Experimente hat.

„Nach einem lauten Rockkonzert bekam ich mit 18 Jahren die Diagnose Lärmtrauma. Das Resultat: chronischer Tinnitus.“ (1/2019)

Inge ist 25, Studentin und singt seit mehreren Jahren in verschiedenen Bands. Die Liebe zur Musik ist ein wichtiger Bestandteil in ihrem Leben, den sie auch nach der Tinnitus-Diagnose nicht aufgeben möchte. Trotzdem muss sie das Singen anfangs erst einmal bleiben lassen.

Sie probierte es mit Tabletten, Infusionen, Akkupunktur und nahm unzählige ärztliche Untersuchungen wahr. Leider konnte ihr nichts davon helfen, und auch die häufige negative Umgangsweise mit dem Thema sowie die eingeschränkten Therapiemöglichkeiten machen ihr zu schaffen. Wenn sie daran denkt, hat sie noch heute Tränen in den Augen, schließlich liebt sie es, auf Partys und Konzerte zu gehen und vor allem selbst auf der Bühne zu stehen. So kommt es, dass sie seit dem Lärmtrauma nur noch mit Gehörschutz auftritt, sogenannten In-Ears. Sie weiß, dass das Tragen solcher Ohrstöpsel ihr Lärmtrauma von 2012 möglicherweise hätte verhindert können. Trotzdem versucht sie sich nicht an Vergangenem aufzuhalten und hat ihren Tinnitus akzeptiert. Ein wichtiger Schritt, wie sie findet, außerdem wünscht sie sich, dass sie andere Menschen mit ihrer Geschichte dazu bewegen kann, besser auf ihr Gehör aufzupassen. Allen Betroffenen rät sie, es mit meditieren, autogenem Training, Hörbüchern oder Entspannungsmusik zu probieren – das hilft ihr immer sehr.

Sie geht es stark und positiv an: „Obwohl es manchmal schwierig ist, lasse ich mir die Lust am Musik machen und schon gar nicht die Lust am Leben nehmen.“

Wer wissen will, wie es klingt, wenn Inge singt, besucht gerne mal die Facebookseiten ihrer zwei Bands:

 „Ich saß in meinem Büro und arbeitete (…) Ganz plötzlich gab es ein Knacken im linken Ohr.“ (1/2019)

Daniela ist 36 Jahre alt und erlitt im Februar 2015 einen Hörsturz. Sie war schon immer ein Mensch, der sich viel zu Herzen nimmt und sich selbst viel Stress macht.

So wurde Stress der Auslöser für einen inzwischen beidseitigen Tinnitus, der nur in ganz seltenen Momenten verschwindet. Auf der linken Seite hat sie einen leichten Hörschaden, zudem ist der Ton manchmal kaum ertragbar. Anfangs dachte sie, dass sie nicht so weiterleben könnte. Hinzukamen Haarausfall und ständige Verzweiflung, denn der Umgang in den ersten Wochen nach der Diagnose waren nicht leicht: Heulkrämpfe, kontinuierliche Traurigkeit, sie konnte nicht mehr schlafen und auch ihr Mann wusste nicht, wie er der sonst so lebensfrohen Daniela helfen kann.

Mittlerweile versucht sie mehr auf ihren Körper zu achten, in dem sie in sich hineinhört und spürt, in welchen Situationen der Ton lauter wird und wann nicht. Viel Schlaf, Sport und emotionale Ausgeglichenheit helfen ihr, den Tinnitus zu reduzieren. Ebenso hat sie gute Erfahrungen mit Musik und Achtsamkeitsübungen gemacht, beide helfen ihr sehr. Reine Stille ist für sie allerdings immer noch unerträglich und sie möchte demnächst eine Kur machen, von der sie sich eine Besserung erhofft.  Außerdem wünscht sie sich, dass das Tinnitus  ernster genommen wird und Betroffene in ihrem Umgang mit der Krankheit besser von den Ärzten und  Krankenkassen unterstützt werden.

„Das Schlimme ist: Man sieht es den Leuten nicht an. (…) Ich wünsche das wirklich keinem. Und ich bin vermutlich noch gut weggekommen.“ 

"Es hilft, ein wenig." (12/2018)

Auf einem Ohr ist es ein lautes Brummen, in dem anderen ein durchgehender Piepton. Thomas Weber leidet seit 15 Jahren an Tinnitus. Den Auslöser kennt er nicht, lediglich an eine Entzündung im Ohr während seiner Kindheit kann er sich erinnern. Die Töne nimmt er vorrangig beim Einschlafen oder in ruhigen Momenten wahr. 

In den letzten 4 Jahren verschlimmerte sich dann sein Zustand, hinzukamen Konzentrationsprobleme, Schlaflosigkeit und abfallende Leistungsfähigkeit. Die Hausarztbesuche brachten keine neuen Erkenntnisse oder Verbesserungen, dennoch fängt er auf Anraten eines HNO-Spezialisten mit Yoga an. Der Sport sowie zusätzliche Krafteinheiten, Meditation und Entspannungsübungen helfen ihm die Geräusche für eine Zeit lang auszublenden. Dennoch ist es der Ton inzwischen zu jeder Tageszeit deutlich zu hören und verschlimmert sich durch äußere Einflüsse. Wenn er zu Konzerten geht, benutzt er immer Ohrstöpsel, aber das schlechte Gewissen bleibt. Ihm fällt es schwer, auf Arbeit seine Leistung abzurufen und er muss sich deswegen häufig bei seinem Arbeitgeber oder bei Freunden für die mangelnde Konzentration erklären. "Man versucht, durch den Tag zu kommen", sagt er, und hofft, dass sich durch die Veröffentlichung seiner Geschichte andere Betroffene nicht so allein fühlen.

"I stopped everything."  (12/2018)

Maria-Magdalena ist 33 Jahre alt, ihren Tinnitus bekam sie vor 9 Jahren, nach einer von vielen Sinusinfektionen. Am Anfang war es erträglich und sie nahm das Geräusch nur nachts wahr. aber der Tinnitus wurde mit weiteren Infektionen schlimmer. Sie hatte das Gefühl, dass ihr Leben nicht so weiter gehen könnte und litt unter schweren Depressionen.

Schmerzmittel halfen nicht, die Kopfschmerzen nahmen täglich zu und irgendwann unternahm sie außer Arbeiten und Schlafen gar nichts mehr. Sie zog zurück zu ihren Eltern, weil sie alleine nicht mehr klar kam und alles in ihrem Leben nur noch hasste. Irgendwann ging sie ins Kino und schaute den Film "The Way". Die Geschichte gab ihr neue Inspiration und sie fasste den Mut, ihren Job zu kündigen und den Jakobsweg in Spanien anzutreten. Seitdem nimmt Maria-Magdalena ihr Leben wieder in die Hand und hat gelernt, mit dem Tinnitus umzugehen und ihre Zeit positiver zu gestalten. Dazu gehören unter anderem Meditation, Yoga, Sport und ein bewusster Umgang mit sich selbst und dem eigenen Körper.

"Es war ein Kampf - ein langer Kampf, bis ich herausfand, dass ich den Tinnitus akzeptieren musste, anstatt ihn zu bekämpfen." Heute ist sie endlich wieder glücklich. Und weil sie findet, dass 9 Jahre viel zu lange sind, um den eigenen Frieden wiederzufinden, betreibt sie einen Blog, eine Facebook- und Instagramseite, um anderen Betroffenen zu helfen.

Ihre Beiträge findet ihr auf:

"Mit der Zeit wurde es besser, aber der Tinnitus blieb." (12/2018)

Martina Berger* ist 55 Jahre alt. Zwei Jahre nach der ersten Schwangerschaft, mit 24 Jahren, kam der Tinnitus - und blieb. Unzählige HNO-Ärzte haben sie untersucht, eine Ursache wurde nie gefunden. Lange Zeit lebte sie mit dem ständigen Dröhnen, der Übelkeit, Kopfschmerzen, Erschöpfung und den Depressionen.

Der Besuch einer Selbsthilfegruppe hilft ihr, neuen Lebensmut zu finden, aber der Tinnitus schränkt sie in ihren Aktivitäten stark ein: Laute Orte wie Konzerte kann sie nicht mehr besuchen, auch lange Fahrten kann sie nicht mehr bewältigen. 2014 verstärken sich die Symptome bis hin zu massiven Sehstörungen auf dem linken Auge, sie fühlte sich wie geblendet. Nach langwierigen Untersuchungen wird bei ihr "Pseudo Tumor Cerebrie" festgestellt - ein Symptom, bei dem durch zu viel Hirnwasser ein starker Druck entsteht, der auch für den Tinnitus verantwortlich sein kann. Seitdem wird sie mit Medikamenten und Lumbalpunktionen zur Druckentlastung behandelt und ihr geht es etwas besser. Der Tinnitus ist zeitweise dennoch sehr heftig und sie wird ihr Leben lang zum Arzt gehen müssen, sobald es sich mal wieder nicht aushalten lässt. Neben Stress kann Tinnitus vielzählige Ursachen haben; Martina wünscht sich, man hätte ihre früher festgestellt.

"Das Fiepen ist nicht mehr der Feind." (2014)

Ingrid Herrmann* ist 35 Jahre alt. Den Tinnitus hat sie 2005 durch Pfeiffer’sches Drüsenfieber bekommen. Die Hausärztin hatte zu spät reagiert, und als Frau Herrmann zur HNO-Ärztin geschickt wurde, bekam sie den Rat: "Sie müssen sich daran gewöhnen!"

Später wurde dann eine Innenohrschwerhörigkeit entdeckt, die endlich erklärte, warum sie bereits als Kind so viele Lern- und Sprachprobleme hatte. Den Tinnitus hat sie seit etwa vier Jahren „gut im Griff“: „Das Fiepen ist nicht mehr der Feind wie früher. Ich sehe jetzt stattdessen einen Menschen im Ohr sitzen: Er sitzt da mit seiner Trompete und lacht ganz freundlich.“

Die Erfahrung, dass Menschen sich abwenden, hat auch sie gemacht. Aber andere sind inzwischen da, die akzeptieren, „wenn ich mich mal zurückziehe, mal schlechte Laune habe  oder traurig bin.“ Und entscheidend ist die Unterstützung durch den Ehepartner: „Mein Mann hat Mitgefühl, aber er versteht mich auch!“

Vor sieben Monaten kam ihr Sohn zur Welt. Während der Schwangerschaft setzte plötzlich zusätzlich zum Tinnitus noch ein tiefer Ton ein – „ein Brummen, als ob das Trommelfell vibriert.“ Frau Herrmann berichtet von Schweißausbrüchen und Angstattacken. Dieser Brummton überdeckt den Tinnitus-Fiepton. Die Ärzte haben ihr Hoffnung gemacht, dass der Ton wieder verschwindet.

"Tinnitus gehört zu meinem Leben." (2014)

Max Müller* war 15, als er mit dem Kopf gegen eine Mauer prallte und bewusstlos liegen blieb – Sportunfall.

Dass er in den folgenden Wochen und Monaten „immer so einen Ton hört, der nicht weg geht, selbst beim Schlafen nicht“, erzählte er seiner Mutter erst später. Ein zu Rate gezogener HNO-Arzt konnte jedoch nicht helfen. Dabei war der Ton im ersten Jahr „besonders schlimm“, zeitweise sogar so massiv, dass es bei Max zu schweren Depressionen kam.

Zum Glück hatte seine Mutter schon von Tinnitus gehört. Also schickte sie ihren Sohn erneut zur Behandlung, und ihr Verdacht wurde bestätigt – mehrere Haarsinneszellen im Ohr waren irreparabel beschädigt.

Heute spielt Max Gitarre in seiner eigenen Band. Zwar verstärken sich die Tinnitus-Schübe nach Konzerten häufig. Aber um diesen Effekt abzuschwächen, trägt er vom Hörakustiker individuell angepasste Ohrschutzstöpsel. Viele haben geraten, dass er die Musik aufgeben soll. Aber das möchte er nicht und die Mutter will ihm diese Freude auch nicht nehmen: „Das gehört doch zu seinem Leben.“ Immer wieder kommt es vor, dass Max nachts nicht schlafen kann, weil dann der Tinnitus besonders präsent ist. Auch zur Schulzeit und wenn Probleme auftauchen, nimmt er den Tinnitus stärker wahr.

Mittlerweile hat sich Max jedoch an seinen Tinnitus gewöhnt und kann sogar ganz gut mit ihm leben. Nur wenn er auf die Ohrgeräusche angesprochen wird, ärgert ihn das: „Frag mich doch nicht immer danach“, antwortet er dann, „denn sonst denke ich gleich wieder daran!“

"Jeder hat seinen Tinnitus. Und jede Geschichte ist anders." (2014)

Frau Müller* war schon immer sehr aktiv. Das hängt wahrscheinlich auch mit ihrem Beruf zusammen: Als Sozialpädagogin und Erzieherin hatte sie ein Kinderheim geleitet und später ein Pilotprojekt an einer Grundschule etabliert. Obwohl sie bereits seit zwei Jahren pensioniert ist, arbeitet sie noch immer zwei Tage in der Schule. Das macht ihr viel Freude.

Vor mehr als zwanzig Jahren bekam sie Probleme mit den Ohren. Dann war plötzlich der Tinnitus da – und er blieb. „Der Sirenenton hat mich wirklich fertig gemacht.“ Sie probierte alles Mögliche aus, um den Tinnitus zu bekämpfen. Besonders hilfreich waren ihr eine Psychotherapie sowie mehrwöchige Kuren, in denen sie die Tinnitus-Retraining-Therapie kennenlernte. „Es war wichtig für mich, runterzukommen.“ Ärzte empfahlen ihr zudem die Deutsche Tinnitus-Liga, um sich mit anderen Menschen über Tinnitus auszutauschen. Was sie hier lernte, war: „Jeder hat seinen Tinnitus. Und jede Geschichte ist anders.“

Heute nutzt Frau Müller ein Hörgerät sowie einen Rauscher. Ihr Tinnitus hat etwas abgenommen. „Aber meinen Frieden habe ich mit dem Tinnitus noch nicht gefunden. Im Laufe der Jahre habe ich alle möglichen Tinnitus-Geräusche erlebt: heulende Sirenentöne, tiefes Brummen und Rauschen sind immer da.“ Trotzdem mag sie es nicht, wenn man sie bemitleidet. Zum Glück geschieht das nicht so häufig, denn viele bewundern, wie sie mit dem Tinnitus umgeht.

„Prävention“ ist für Frau Müller besonders wichtig. Daher spricht sie oft mit ihren Schülern über Tinnitus. Sinnvoll fände sie eine Unterrichtseinheit zum Thema „Hören und Gehörschutz“. Vielleicht ein weiteres Pilotprojekt, das Frau Müller an ihrer Schule etablieren kann?

"Die Töne sind inzwischen die kleinen Schwestern im Ohr." (2014)

Bei der Erzieherin Anne Gunnerson* begann die Tinnitus-Geschichte mit einem Hörsturz vor fünfzehn Jahren.

Betroffen gemacht hat sie, dass ihr Leiden lange nicht ernst genommen wurde – weder von den Medizinern noch von der eigenen Familie. Zum Glück traf sie jedoch auf eine HNO-Ärztin, die ihren Tinnitus diagnostizierte und sie an eine psychosomatische Klinik überwies. Leider musste ihr dann später erklärt werden, dass ihr Tinnitus chronisch sei und sie ihn wohl nicht mehr los werde. Doch die Fachärzte konnten ihr auch Hoffnung machen, dass sie lernen könne, das dauerhafte Pfeifen zu überhören. Diese Aussicht verlieh ihr neue Kräfte: „Ich versuchte, mich nicht weiter zu isolieren, sondern ging wieder auf andere zu. Ich wurde zur ‚Vorzeigepatientin‘.“ Zu dieser Zeit fing sie auch an, sich in der Deutschen Tinnitus-Liga zu engagieren und Selbsthilfegruppen zu besuchen. Andere Menschen kennenzulernen, die genau wie sie an Tinnitus leiden, hat ihr sehr geholfen. „Wer nicht selbst erkrankt ist, kann sich gar nicht vorstellen, was es heißt, einen Tinnitus zu haben. Doch hier in der Gruppe teilen alle diese leidvolle Erfahrung; und deshalb können wir uns auch gegenseitig so gut unterstützen.“

Zusätzlich zum Tinnitus leidet Anne Gunnerson noch an Hyperakusis. Diese Krankheit äußert sich darin, dass Betroffene besonders empfindlich auf Geräusche reagieren. Lärm empfindet sie deshalb als besonders störend. Ihren Beruf als Erzieherin konnte sie deswegen nicht weiter ausüben. Stattdessen entschied sie sich für eine Umschulung und arbeitet seitdem in einem Beruf, in dem es weniger stressig und lautstark zugeht. „Die Töne sind inzwischen die kleinen Schwestern im Ohr, am Tag überhöre ich sie, nur wenn Stress kommt, ist der Tinnitus sofort wieder da.“

Frau Gunnerson möchte anderen Tinnitus-Patienten Mut machen. Sie hat es geschafft zu lernen, mit dem Tinnitus zu leben. Ihr Motto lautet: „Nicht der Tinnitus bestimmt mein Leben, sondern ich bestimme meinen Tinnitus.“

"Das innere Lächeln zu erlernen." (2014)

Jochen Schmidt* leidet seit zwölf Jahren an Tinnitus. Erschwerend kommt hinzu, dass bei ihm auch noch ein Aufmerksamkeitsdefizitsyndrom (ADS) diagnostiziert wurde. Somit muss er nicht nur mit „nervtötenden Ohrgeräuschen“,  sondern auch mit der Tatsache leben, dass er sich oft auf nichts richtig konzentrieren kann.

Die Folgen sind gravierend: Jochen Schmidt ist seit mittlerweile drei Jahren krankgeschrieben. Seiner Arbeit kann er nicht mehr nachgehen; und bisweilen wird er von schweren Depressionen, die bis zu Suizidgedanken reichen, heimgesucht. Der Tinnitus macht ihn immer wieder wütend – angesichts seiner Wehrlosigkeit und infolge des Schmerzes.

Eine Zäsur war die Geburt seines Kindes. Das gab ihm neue Kraft, eine eigene Taktik gegen Tinnitus zu entwickeln. Sein Ziel ist es, das „innere Lächeln“ zu erlernen. Stundenlange Meditations- und körperliche Entspannungsübungen helfen ihm dabei: „Ein klarer friedlicher Geist ist wichtig. Dies ist meine Taktik gegen Tinnitus.“

* Alle Namen mit Sternchen* wurden von der Redaktion geändert